Naujienos
Archyvas
Redakcija
Reklama


arrow Naujienos 2018 balandžio 23, pirmadienis
Vėjukui labai reikia paramos. Kad mažiau skaudėtų... Spausdinti
Laima KMELIAUSKIENĖ   
2017 gruodžio 18, pirmadienis

„Prašyti yra be galo sunku“, – sako elektrėniškė Dovilė Bagdonavičienė, viena auginantį neįgalų sūnų Vėją. Ją ryžtis tokiam žingsniui – prašyti visuomenės pagalbos paskatino gydytoja odontologė Audronė Gimžauskienė, dabar dirbanti Škotijoje. Prieš gimstant Vėjukui Dovilė apie dešimtmetį darbavosi Moters sveikatos centre Kaišiadoryse, keletą metų buvo minėtos gydytojos odontologės padėjėja. „Dovilė buvo puiki darbuotoja, manau, dauguma pacientų ją prisimins ir paminės geru žodžiu, – teigia Audronė Gimžauskienė. – Kadangi Vėjukui reikalinga nuolatinė slauga, Dovilė į darbą sugrįžti negalėjo, todėl šių pajamų neturi...“

 
Taigi kokia Vėjuko istorija ir kokios paramos jam reikia labiausiai? Apie tai pasakoja neįgalaus berniuko mama Dovilė BAGDONAVIČIENĖ:
„Prieš ketverius metus į šį pasaulį atėjo labai lauktas mielas berniukas – mano svajonių Vėjas. Nors gimė anksčiau, gimdymas buvo sunkus ir alinantis (truko beveik dvi paras), kūdikis buvo sveikas. Raida šiek tiek atsiliko, bet medikai teigė, jog taip yra dėl neišnešiotumo. Lankėme mankštas, masažus, ir mažylis po truputį stiprėjo.
Vėjuko vaikystė, paženklinta sunkia negalia
Ir vieną dieną netikėtai pasireiškė klastinga liga – epilepsija. Įvyko pirmieji priepuoliai. Nuo tada ir prasidėjo mūsų ilgas, sunkus kelias, kurį einame iki šiol. Epilepsija diagnozuota, kai Vėjukui buvo 8 mėn., prasidėjo tinkamo gydymo paieškos – deja, iki šiol mums jo nepavyko atrasti. Esame išbandę visus vaistus nuo šios ligos, kai kuriuos po kelis kartus, skirtingom kombinacijom, bet kol kas nei vieni nepadėjo. Nuo pat ligos pradžios geriame po kelis skirtingus vaistus vienu metu, kurie priepuolių nesustabdo, bet be jų galbūt būtų dar blogiau, to niekas nežino. Pasirodo, tai ne šiaip sau epilepsija, o sunki jos forma, atspari vaistams. Prasidėjo ligoninių maratonas, tikrąja to žodžio prasme, mes ten gyvendavome mėnesių mėnesiais be galimybės grįžti namo. Priepuolių buvo gausybė, vaikas visiškai nusilpo, gulėdavo leisgyvis reanimacijoje, prijungtas prie aparatų, ir taip vegetuodavo. Priepuoliai taip išsekindavo, stiprūs vaistai, priepuoliams sustabdyti, taip prislopindavo, kad net valgyti pats nesugebėjo, tekdavo zonduoti. Į nieką nereaguodavo, tiesiog gulėdavo apatiškas ir žiūrėdavo į vieną tašką. Tokio vaizdo net baisiausiame košmare nesu susapnavusi, o čia še tau – tokia realybė. Baisu net prisiminti gydytojų žodžius, kad „iš jo jau nieko nebus“. Bet Vėjukas – kovotojas, labai kantrus ir stiprus berniukas, tiek daug iškentė, bet nepasidavė.

Dėl tokios agresyvios epilepsijos formos gydytojai įtarė esant kažkokiai pagrindinei ligai, kurios padarinys yra tie priepuoliai. Prasidėjo tyrinėjimai, kurie nieko nedavė, nes, kaip žinoma, Lietuvoje galimybės labai ribotos. Ypač genetiniai tyrimai yra be galo brangūs. Kai viskas, kas įmanoma, čia buvo ištirta, prasidėjo paieškos Vokietijoje, Ispanijoje, Amerikoje. Ilgą laiką jos buvo bevaisės, rodos, ir viltis ėmė gesti. Ir štai po trejus metus trukusių tyrinėjimų pagaliau Vokietijoje buvo aptiktas labai retas Piga genas, kurio dar prieš porą metų niekas net nežinojo. Mūsų nuostabi gydytoja, profesorė Milda Endzinienė ieškojo visų įmanomų tyrimų, būdų, kaip atrasti tą retą ligą.
Nėra žodžių, kuriais galėčiau išreikšti dėkingumą... Aš su viskuo sutikau, visais tyrimais, bandymais, kad tik pavyktų diagnozuoti, nes nežinant, kas vaikui yra, ir gydymas tarsi šaudymas užrištomis akimis. Nors Vėjukui tie tyrimai buvo alinantys, teko ištverti nuolatinius adatų dūrius, 10 narkozių, bet viltis niekada neapleido, juk viskas buvo daroma dėl vienintelio tikslo – konkrečios diagnozės, tinkamo gydymo būdo ir didžiulio noro gyventi.

Šį rudenį, sužinojus diagnozę, nepalengvėjo, pirmoji reakcija buvo baisus nusivylimas – juk gydymo nėra... Nelabai yra kas žinoma apie šią ligą, tad kol kas mūsų rankos surištos. Tik dėl vieno palengvėjo – dingo ta nežinomybė.
O Vėjuko gyvenimas laikui bėgant beveik nesikeičia: priepuoliai kartojasi (jų būna ne vienas, ne du, o dešimtimis per parą ), raida stovi vietoje. Jis nesėdi, nevaikšto, nekalba, nesidomi žaislais, suvokimas taip pat mažai pažengęs. Nors neseniai šventė 4-ąjį gimtadienį, jis tarsi „užstrigęs“ kūdikio stadijoje, gyvena savame pasaulėlyje. Man, mamai, labai sunku matyti taip kenčiantį savo mažylį, suvokti, kad laikui bėgant situacija visai negerėja. Nei reabilitacijos, nei privačios mankštos, masažai, niekas neduoda vaisių. Nes gausūs priepuoliai stabdo raidą, vaikas tik regresuoja, ką pasiekiame, užėjus priepuoliams, vėl grįžtame į pradinį tašką.
Ir blogiausia yra tai, kad tų diagnozių vis daugėja: epilepsiją lydi specifinis mišrus raidos sutrikimas, imunodeficitas, retas Piga genas, keletas nepatikslintų diagnozių.
Vėjuko tėtis neatlaikė šito išbandymo – paliko mus šioje sunkioje kovoje vienus. Žinau, kad tai ne pateisinimas, bet, matyt, vyrams per sunku išgyventi tokius gyvenimo iššūkius. Tik mes, mamos, nepaisant visų sunkumų, niekada nenustojame mylėti savo vaikų, kad ir kokie jie būtų. Mes esame jų stiprybė, jie – mūsų.
O tokie sunkūs ligoniukai, kitokie, ypatingi vaikai, keičia artimųjų gyvenimus iš esmės. Vertybių skalė kinta kardinaliai: kas anksčiau buvo svarbu, dabar tik smulkmenos, nes susitelki į ligoniuko slaugymą, gyvenimo kokybės gerinimą. Kiekviena diena be priepuolių, vaiko šypsena, džiugesys – mamai beribė laimė, neaprėpiama ir neįkainojama.
Suprantama, kiek, auginant tokį vaiką, kainuoja, ne tik pastangų, stiprybės, bet ir finansinių išteklių. Kadangi Vėjuko priepuoliai būna stiprūs, stringa kvėpavimas, vaikas ima mėlynuoti – jam reikalingas deguonies aparatas, kurio, esant mūsų diagnozėms, valstybė nekompensuoja. Jo kaina 2000 – 3000 eurų. Taip pat be galo reikalinga stovynė, vaiko pratinimui stovėti. Ji gerina daugybę organizmo funkcijų: kvėpavimo, virškinimo, kraujotakos, stiprina raumenis, sąnarius, laikyseną ir padeda skatinti galvos bei liemens kontrolę. Ji taip pat be galo brangi – 1800 eurų. Įsigyti šią techniką mums yra be galo svarbu, tačiau finansiškai mes negalime sau to leisti. Jei valstybė mums negali padėti, vienintelė viltis yra gerieji Lietuvos žmonės.
Prašome, ką palietė mūsų istorija, kas kiek galite, paaukokite ir padėkite pagerinti Vėjuko kasdienybę. Tikiu, kad skausmas, negandos vienija žmones... Na, o mudu su Vėjuku esame be galo dėkingi visiems, mus suprantantiems ir palaikantiems.“
Tie, kurių širdis suvirpino mažojo Vėjuko istorija, piniginę paramą gali pervesti į asmeninę
Dovilės Bagdonavičienės sąskaitą,  kurios numeris  LT 814010042401071255,  DNB bankas.
Dauguma esame mielaširdingi žmonės, o juk dabar – dar ir Kalėdos, kai širdys atvertos gerumui... Pasidalinkime...

Nuotr. iš asmeninio fotoarchyvo
 

Rašyti komentarą
  • Kaišiadorių aidai neatsako už komentarų turinį ir jų neredaguoja
  • Kaišiadorių aidai pasilieka teisę pašalinti komentarus, kurie nesusiję su tema, necenzūriniai, pasirašyti kitu asmeniu, reklamuoja, kursto nelegaliems veiksmams ar kitaip pažeidžia LR įstatymus.
  • Už komentarus tiesiogiai atsako juos skelbiantys asmenys, kurie gali būti patraukti baudžiamojon, administracinėn ar civilinėn atsakomybėn už šmeižikiškus, viešųjų ar privačiųjų asmenų garbę ir orumą įžeidžiančius, tautinę ar kitokią neapykantą skatinančius teiginius, smurto kurstymą, raginimus nuversti teisėtą Lietuvos valdžią bei kitokius neteisėtus veiksmus.
  • Kaišiadorių aidai bendradarbiauja su teisėsaugos institucijomis ir jų prašymu suteiks duomenis apie skaitytoją, paskelbusį įstatymus pažeidžiantį komentarą
Vardas:
Komentaras:



Saugumo kodas: Code


Peržiūrėta: 1428

Paskutinį kartą atnaujinta ( 2018 vasario 23, penktadienis )